BİZ SİZLERİ TÜRKİYEDE Kİ TÜM KAS HASTALIKLARI İLE MÜCADELE EDEN ÇOCUKLAR ADINA SELAMLAMAK İSTİYORUZ.


HEPİNİZ EMİNİMKİ BURADA BİRBİRİNİZLE GÜZEL DUYGULARI İNTERNET ÜZERİNDEN TADARKEN ÜLKEMİZDE YÜZLERCE BELKİDE BİNLERCE ÇOCUK KAS HASTALIĞI İLE MÜCADELE ETMEKTE VE UMUT DOLU GÖZLERLE DE ETMEYE DEVAM EDİYOR.

SİZLERİ DUYARLI OLMAYA DAVET EDİYORUZ.

AMACIMIZ BU SAYFA ÜZERİNDEN SİZLERE BU ÇOCUKLARIN YAŞAMLARI, BU YAŞAMDA KARŞILAŞTIKLARI ZORLUKLARI, SIKINTILARI, HEYECANLARI, GELECEKTEKİ UMUTLARI HAKKINDA BİLGİ VERMEK.

Kas hastalığı genelde gelişme gösteren , bazen de ölümcül ve genetik kaynaklı hastalikların bir arada toplandığı bir hastalık grubudur , ülkemizde yaygın olarak bilinmeyen ancak her ülkede oldugu gibi birçok çocuğu bazen de yetişkin yaştaki kimseleri etkileyen bu hastalığın ,genel belirtileri; güçsüzlük ,hareketlerde koordinasyon bozukluğu , çabuk yorulma , görme kaybı ve bazen de konuşma bozukluklarıdır.

Ülkemizde bu konuda faliyet gösteren dernekler de mevcuttur.Türkiye'deki dernekler kısıtlı imkanları ile en iyi hizmeti vermek için çaba sarfetmektedirler.

Yurtdışında bu hastalığa özel önem verilmekte, bu konu ile ilgili her ülkede çok sayıda araştırma kurumu , üniversiteler , vakıflar, ve dernekler faliyet göstermektedir , Kas hastalarının aileleri ve kendileri de çok sayıda gurup oluşturmakta ve bu hastalıkla ilgili her türlü bilgiyi internet üzerinden birbirlerine iletmektedirler.

Örneğin, Amerika da kas hastalıkları ile ilgili kuruluşun başkanı ünlü komedyen Jeri Lewis'tir. Sivil bir kurum olan bu kuruluşun yıllık bütçesi yaklaşık 40 milyon dolar olup kuruluşun gelirleri ; bağışlar , faliyet gelirleri ve devlet bütçesinden yapılan yardımlardan oluşmaktadır. Kuruluşun her eyalette poliklinikleri ( 250 den çok ) ve anlaşmalı doktorları hastalara hizmet vermekte , kuruluşa bağlı araştırma enstitüleri ve çok sayıda uluslararası enstitü araştırmalar yürütmektedir.

Amerika'da internet üzerinden konu ile ilgili yoğun bilgi iletilmekte (bu konu ile ilgili üç adres listesini tespit edebildik , tarafımıza da günde ortalama 30 e-mail gelmekte ) ve hastalar kendi aralarında gerek tedavi veya hayatı kolaylaştırmaya yönelik tecrübelerini, ....Vitamin tavsiyesinden ,tekerlekli arabanın kullanımına , banyonun nasıl düzenlenmesi gereğine,kas hastalarının yatış pozisyonlarına kadar bir çok teyi birbirlerine aktarmakta gelitmelerden haberdar etmektedirler .

Buna benzer örgütlerin internet sayfaları Avustralya'da Basın imparatoru Murdoch un kurdugu enstitü , Kanada, İtalya ,İrlanda Almanya ,Fransa, Polonya ,Macaristan, Avrupa Toplulugu ve diğer birçok ülkede kurulmuştur.

Ülkemizde de Kashastaları Aileleri Grubu adında bir sayfa kurulmuş olup Kas Hastalıkları Derneginin adresini yayınlamaktadır....

AMACIMIZ BU KONUDA KİTLELERE ULAŞMAK.

BU AMAÇ DOĞRULTUSUNDA KAS HASTASI ÇOCUKLARA BİR YUDUM SU DA SİZ VERİN.


BİZİMLE İRTİBAT KURUN BİZE DOSTLUK ELİNİ UZATAN HER KİŞİ BU ÇOÇUKLARA BİR UMUT IŞIĞI OLACAK.

DUYARLILIĞINIZDAN DOLAYI ŞİMDİDEN TEŞEKKÜR EDERİM. TEŞEKKÜRLER.

ŞAİR ÖZDEMİR ASAF'IN BİR ŞİİRİ VAR

PENCEREME KUŞ KONDU.
ONU BİR TEK BEN GÖRDÜM.

LÜTFEN BU ÇOCUKLARI HERKES GÖRSÜN , BU ÇOCUKLARIN SIKINTILARINI HERKES PAYLAŞSIN DUYARSIZ OLMAYIN RİCA EDİYORUZ.

NOT: TEKERLEKLİ KAMPANYA KAPSAMINDA KARAMANDAN BİR AİLENİN 3 KAS HASTASI ÇOCUĞUNDAN EN BÜYÜĞÜ OLAN ALİ ADINDA 12 YASINDA BİR ÇOCUĞA 1 ADET TEKERLEKLİ SANDELYE ALINMASI SAĞLANMIS VE KARAMAN'DAKİ AİLEYE İLETİLMİŞTİR.

SEVGİLİ DOSTLARIMIZ KAS HASTASI ÇOCUKLAR İÇİN HAZIRLADIĞIMIZ WEB SAYFASINI LÜTFEN ZİYARET EDİN.

BU SAYFA HENÜZ HAZIRLANMA AŞAMASINDADIR DAHA DETAYLI SAYFA YAKINDA SİZLERİN İLGİSİNE SUNULACAKTIR.

BU SİTEDEN BANA DESTEK OLAN , MESAJ ATARAK UMUT IŞIĞI OLAN TÜM DOSTLARIMIZA KAS HASTASI ÇOCUKLAR ADINA TEŞEKKÜRLERİMİZİ SUNMAYI BİR BORÇ BİLİRİZ. TEŞEKKÜRLER.

LÜTFEN AŞAĞIDAKİ KUŞ RESMİNE BAKIN VE BİR DAKİKA DÜŞÜNÜN BELLİ OLMAZ BELKİDE İÇİNİZDE KALAN BİR ÇOCUĞU YAKALARSINIZ.

Acımak nedir sizce? Bir dütünün bakalım gerçekten acımanın tarifini kaçınız yapabilecek? Iki türlü acımak vardır...

  1. Birincisi kalbin sabırsızlığından doğar; bir batkasının acı çektiğini görmenin verdiği büyük üzüntüden elinden geldiğince çabuk kurtulmak ister insan. Merhametin böylesi acıyı paylatmak istemez, batkasının acısından kendisini uzaklattırmak çabasındadır yalnızca.
  2. Acımanın ikincisi -yalnızca bunun değeri vardır- duygudan uzak ama yaratıcı olanı, neyi istediğini bilir. Sabırla ve acıyı paylatarak gücünün yettiği kadar, hatta gücünün de ötesinde direnir.

Bulunduğumuz tu çağda ilkel olduğunu söylediğimiz atalarımızdan daha mi medeniyiz? Yatadığımız çağ değil mi sevgileri öldüren? Bu çağın insani degil mi küçük hesaplar uğruna kutsal sevgiyi harcayan, kalp kıran, mutsuz yatamlar bırakan medeni dediğimiz bu insanoğlu degil mi? Güzellikleri mahvettigini görmeyen, görmek istemeyen bu insanlar mı olutturacak geleceği? Çocuklarımın sevgiden yoksun dünyada yatayacakları için üzülüyorum, gözyatı döküyorum, bir gün gelecek kartılarına çok sevecekleri bir insan çıkacak onların ama o insan bu çıkar dünyasının adi kurallarına kapılarak onları sevgisizliğe itecek, baska kucaklarda sıcaklık arayacak ve böyle olması gerektigine inanarak kendisini motive edecek. Sonra, sevgi dolu çocuklarım sevgiden nefret edecekler. Dünyamız öyle igrenç ki bu yüzünü gördüğünüzde, yatanmaya değecek bir yer degil...

DOSTLAR KAS HASTALIĞI İLE MÜCADELE EDEN ÇOCUKLAR İÇİN KAS HASTALIĞI İLE İLGİLİ İNTERNET ÜZERİNDEN DÜNYADA YAYINLANAN TÜM BİLGİLERİ İNDİRMEYE ÇALIŞIYORUZ, ŞU ANDA 100 MB BİLGİYİ TOPLAMIŞ BULUYORUZ,